Parkinson viikoilla

Parkinson-päivän tapahtuma on siirretty verkkoon

Oodin Parkinson-päivän tanssitapahtuma 13.4 on päätetty siirtää verkkoon koronatilanteen vuoksi. Voit seurata tapahtumaa klo 12 alkaen omalta koneeltasi. Lisätietoja tapahtumasta Välittäjässä, Hermolla-lehdessä sekä nettisivuilla.

Uutta Baila con Parkinsonin tekemää salsa-koreografiaa pääset harjoittelemaan tällä kertaa myös etänä. Seuraavat etätanssit järjestetään pe 19.3 klo 15. Osallistumislinkki lähetetään kaikille jäsenille sähköpostiin.

Vinkki yhdistyksille ja kerhoille: Jos koronarajoitukset antavat myöten, pystyttekö järjestämään turvallisuus huomioiden etäkatsomon omalla paikkakunnallanne? Näin useampi jäsen pystyisi seuraamaan tapahtumaa.

Oletko suunnittelemassa ystävillesi tilaisuutta ruokailuineen?

Olisiko oheisesta taulukosta apua aikataulun teossa? Esimerkki kuvana ja ladattava taulukko Excel 97-2003 tiedostomuodossa. 20190712_Ohjelma_laskee_sopivimman_ruokailutunnin.xls

Tietoa äänikirjoista

Näin saat 40 000 äänikirjaa kuunneltavaksi - ilmaiseksi

Rekisteröidy omassa tai valtakirjan kautta missä tahansa kirjastossa Celianet-verkkopalvelun käyttäjäksi. Rekisteröintiä varten varaa kirjastosta puolen tunnin asiointiaika. Esim. Jyväskylän pääkirjastossa varauksen voit tehdä puhelinnumerosta 014 266 4104. Jos et itse voi mennä kirjastoon, tee tee läheisellesi tai ystävällesi valtakirja. Valtuuttamasi henkilö vie valtakirjan kirjastoon, jossa sinut rekisteröidään palveluun.

Oma ilmoitus lukemisesteestä (esim. Parkinsonin tauti) riittää, lääkärintodistusta ei tarvita. Verkkopalvelun tunnusten ja salasanan saamiseksi ota mukaan kuvallinen henkilöllisyystodistus. Tarvitset myös toimivan sähköpostiosoitteen. Mukaan mahdollisesti myös oma tabletti tai älypuhelin.

Äänikirjoja voit kuunnella haluamallasi laitteella, esim. tietokoneella, tabletilla, älypuhelimella tai Daisy-laitteella. Kuuntelun voi tehdä suoratoistona netissä tai kuunneltavan kirjan voi ladata omalle tietokoneelle, tabletille tai/ja älypuhelimelle.

Celian sivuilta osoitteesta https://www.celia.fi/ löydät perusteelliset ohjeet nettikirjaston käyttämiseen. Celia on saavutettavan kirjallisuuden ja julkaisemisen asiantuntijakeskus, joka tukee yhdenvertaisuutta lukemisessa ja oppimisessa. Celia tuottaa kirjoja saavutettavassa muodossa, mm äänikirjoina, yli tuhat kappaletta vuodessa.

Päivitetty 17.5.2019

SUOMEN PARKINSON-LIITON TIEDOTE 28.3.2018

Maailman Parkinson-päivä 11.4. – Tunne ja tunnista Parkinsonin tauti
Sairastuneiden elämänlaatua ei huomioida hoidossa riittävästi

Valtakunnallista Parkinson-viikkoa vietetään Suomessa 9.–15.4.2018. Tuoreen kyselytutkimuksen mukaan hoidossa tai hoitokäynneillä ei keskustella riittävästi taudin vaikutuksesta elämänlaatuun. Parkinsonin tautia sairastaa Suomessa noin 14 000 ihmistä ja määrän ennustetaan kaksinkertaistuvan tulevina vuosina väestön ikääntyessä.
Parkinsonin taudilla oli ennen taudin oireita lievittävän levodopan keksimistä pelottava maine sairautena, joka romahduttaa toimintakyvyn nopeasti. Vaikka sairastuneiden elämänlaatu on lääkehoidon kehittymisen myötä parantunut merkittävästi, mielikuva kumarassa kävelevästä vanhuksesta liitetään edelleen vahvasti Parkinsonin tautiin. Ei ole myöskään harvinaista, että poikkeavasti liikkuva ja epäselvästi puhuva sairastunut leimataan humalaiseksi tai huumeiden käyttäjäksi. Torjuva ja väheksyvä kohtelu lisää sairastuneen häpeäntunnetta ja pahentaa hänen oireitaan.

Suomen Parkinson-liiton ja AbbVien tekemän tuoreen kyselytutkimuksen mukaan lähes joka toinen
kyselyyn vastanneista kokee, ettei Parkinsonin taudin vaikutusta elämänlaatuun huomioida riittävästi
hoidossa ja hoitokäynneillä. Henkiseen hyvinvointiin, masennukseen, kipuihin ja häpeäntunteisiin liittyviä asioita käsitellään hoitokäynnillä harvemmin kuin fyysisiä oireita. Kyselystä myös selviää, että vain kolmasosalla sairastavista on Parkinsonin taudin osalta hoitosuunnitelma. Kyselyyn vastasi 636 tautia sairastavaa, jotka olivat iältään 66–75-vuotiaita. Diagnoosin he olivat saaneet keskimäärin 5,7 vuotta sitten. Vastaajat kertoivat tapaavansa neurologin keskimäärin 1,8 kertaa vuodessa, ja lääkärien vaihtuvuus eri käyntikertojen välillä oli yleistä. Tietoa Parkinsonin taudin eri hoitovaihtoehdoista oli diagnosoinnin yhteydessä saanut vain noin joka kolmas kyselyyn vastanneista. Saman verran vastaajia oli tyytymättömiä tiedonsaantiin taudin oireista ja etenemisestä. Valtaosa vastaajista halusi tietoa edenneen taudin hoitovaihtoehdoista jo ennen omien oireiden vaikeutumista. Tieto lievittää häpeää ja ehkäisee huonoa kohtelua

”Luotettavaa tietoa taudista ja sen hoitomahdollisuuksista antamalla ohjaamme sairastuneita oikealle
hoitopolulle ja parannamme heidän itsehoitovalmiuksiaan”, sanoo Parkinson-liiton toiminnanjohtaja Hanna Mattila. ”On tärkeää, että hoitokäynneillä puhuttaisiin myös esim. sairauden aiheuttamasta
häpeäntunteesta, sillä se voi helpottaa tautiin joskus liittyvää masennusta ja ahdistusta. Toivomme, että tieto Parkinsonin taudista ja sen oireiden syistä tavoittaisi myös suuren yleisön, etteivät sairastuneet joutuisi huonosti kohdelluiksi näkyvistä oireistaan johtuen.”

Suomen Parkinson-liitto yhdistyksineen on vuodesta 1984 asti tehnyt työtä Parkinsonin tautia sairastavien elämänlaadun parantamiseksi. Sairastuneiden tiedontarpeesta kertoo paljon se, että joka vuosi uusina jäseninä Parkinson-liiton yhdistyksiin liittyy n. 800 ihmistä. Parkinson-liitto kannustaa Parkinson-viikolla jäseniään ja yhteistyökumppaneitaan levittämään Parkinsontietoisuutta kertomalla lyhyen videotarinan Parkinsonin taudin vaikutuksista elämään.

Ohjeet #UniteForParkinsons kampanjaan osallistumisesta.
Maailman Parkinson-päivän päätilaisuus järjestetään tänä vuonna Turussa Erityisosaamiskeskus
Suvituulessa 11.4. klo 17–19. Suora lähetys löytyy Parkinson-liiton youtubekanavalta
https://www.youtube.com/user/parkinsonliitto.
Parkinsonin taudissa aivojen mustatumakkeen dopamiinisolut kuolevat. Dopamiinin puute aiheuttaa
sairastuneelle liikkeiden hidastumista, vapinaa, jäykkyyttä, tasapainovaikeuksia, masennusta, äänen ja
ilmeikkyyden heikkenemistä. Taudin oireita voi lievittää lääkkeillä ja kuntoutuksella
(https://www.parkinson.fi).

Lisätietoja: toiminnanjohtaja Hanna Mattila, p. 040 512 2352 ja viestintävastaava Arja Pasila, p. 0400
744401