Artikkeleita

Jalkojen omahoidon tietopaketti

Neljä Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulun jalkaterapeuttiopiskelijaa (Lila Pienimäki, Tiia Hietalahti, Katja Säkkinen ja Mervi Simontaival) ovat suunnanneet jalkojen omahoidon tietopaketin Parkinsonin tautia sairastaville ja toivovat viestin tavoittavan mahdollisimman monta tautia sairastavaa. 

Ohessa tiedosto, jossa kerrotaan havainnollisesti jalkojen omahoidosta. He toivovat myös palautetta tämän kaltaisesta ohjeistuksesta ja sen tarpeellisuudesta. Palautetta voit antaa osoitteeseen markku.tervaaho@gmail.com. Kommentit toimitetaan kootusti opiskelijoille. 

Marraskuun kerhotapahtuman 

sisällöstä voin kertoa, että saimme vieraaksemme Harjun laulu-kuoron. Tiedossa on kuoron lauluesityksiä ja yhteislaulua. Laulukuntoutus puheterapian rinnalla on tutkimusten mukaan auttanut monia parkinsonia sairastavien puheen tuoton ongelmissa https://yle.fi/uutiset/3-12106307

Ja sitäpaitsi laulaminen on kivaa! Toki voi myös olla kuuntelijajoukossa.

Nyt on hyvä aloittaa valmistautuminen teemakuukausiin!

Helmikuussa on Harvinaisten sairauksien päivä, maaliskuu on essentiaalisen vapinan teemakuukausi, huhtikuu on Parkinsonin taudin tietoisuuskuukausi, toukokuussa edistetään tietoisuutta Huntingtonin taudista ja syyskuu on tuttuun tapaan aika tehdä dystonia tutuksi.

Koronavirus ja liikehäiriösairaat

neurologin vinkkejä / Parkinsonliitto ry Youtubessa. (pituus 8m33s)

Jos allaoleva video antaa virheilmoituksen kokeile klikata sitä uudelleen.

Parkinson taudin lääkehoidosta Youtubessa

Professori Seppo Kaakkola, neurologi

Vammaiskortista tietoa

Tietoa vammaiskortista KELA.fi ja Vammaiskortti.fi sivustoilla
(https://kela.fi/vammaiskortti)
(https://vammaiskortti.fi)

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

Uusi suositus Parkinsonin tautia sairastavan henkilön toimintakyvyn arviointiin fysioterapiassa (19.2.2020).

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

Vammaispalvelujen käsikirja.

Parkinson-talo, työkalu ammattilaisille ja sairastuneille

Parkinson-talo kertoo kuvien ja tekstien avulla, mistä Parkinsonin taudissa on kysymys, ja miten sairaus voi vaikuttaa tautia sairastavan elämään ja toimintakykyyn. Talon eri huoneissa on kuvattu asioita, joihin sairaus voi vaikuttaa, ja joista potilaan ja omaisten on hyvä keskustella hoitohenkilökunnan kanssa. Huoneissa olevien linkkien takaa löytyy tietoa mm. taudin oireista, taudin etenemisestä sekä hoitovaihtoehdoista.

Parkinson-talo auttaa ammattilaisia ymmärtämään, millaisia arjen haasteita sairastava kohtaa. Myös sairastava voi taloon tutustumalla hankkia lisätietoa sairaudestaan ja sen vaikutuksista eri vaiheissa.  

Talon sisältö on Parkinsonin taudin hoitoon perehtyneen hoitaja-asiantuntijatyöryhmän ja AbbVie Oy:n yhdessä laatima.  (lainaus https://www.parkinson.fi/ajankohtaista/parkinson-talo-ammattilaisten-ja-sairastuneiden-uusi-tyokalu) . Painikkeesta työkaluun.

Liikunta asiaa Parkinson.fi sivustolla

Allaolevasta painikkeesta Parkinsonliiton sivuille liikunta artikkeleihin.

Liikkumisen apuvälineistä

Invalidiliiton sivustolla (https://www.invalidiliitto.fi/liikkumisenapuvalineista)

Parkinsonliiton julkaisemia oppaita

Oheisesta linkistä pääset Parkinsonliiton sivustolle selaamaan julkaistuja oppaita.

Musiikinkuuntelu on yksi itsehoidon keino

Artikkeli Aivoliiton sivustolle.

Opinnäytettä Parkkikset parketilla

Opinnäytetyö löytyy nyt sähköisestä Theseus-tietokannasta, osoitteesta: http://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019121326492

Kun tuolle nettisivulle menee, löytyy työ vasemmassa reunassa olevan linkin takaa. Opinnäytetyö on julkinen ja kaikkien luettavissa. Toivottavasti työ on kiinnostavaa luettavaa!

Riina ja Kaislamari

Internetissä on paljon tietoa Parkinsonin taudista

Sieltä löytyy mm asiantuntijoiden pitämiä koulutusvideoita.
Tutkitaanpa:
Kirjoita selainohjelman osoitekenttään https://www.youtube.com  ja paina enter.
Pääsit ”juutuubeen” ja kohdistin vilkuttaa hakukentässä, jonne kirjoitat: parkinsonin tauti ja paina enter. 
Alapuolelle ilmestyy luettelo paristakymmenestä videosta, joista voit napsauttamalla valita katseltavaa. 
Sivun lopussa on sivunumerointi, josta voit valita 2-sivun jne. Videon voit pysäyttää välillä ja jatkaa katselua, suurentaa ja pienentää ääntä ja kuvaa. 
Harjoittelu tekee mestarin. Näytön vasemmasta yläkulmasta nuoli vasemmalle, pääset takaisin videoluetteloon. 
Jos haluatkin katsella videon rauhassa tietokoneellasi ilman (hidastelevaa) internetyhteyttä, toimi seuraavasti: 
kun olet löytänyt mielenkiintoisen videon kotikoneellesi kopioitavaksi ( video pyörii paraikaa ruudussa), aktivoi näytön yläreunassa oleva videon internetosoite napsauttamalla hiirellä sitä, jolloin se muuttuu siniselle pohjalle. 
Sitten napsauta hiiren kakkospainiketta ja valitse esiin tulleesta valikosta Kopioi. Nyt on videon internetosoite tallessa. Seuraavaksi kirjoita näppäimistöltä www.lataayoutube.com paina enter. Internetosoitteeksi kirjoittui uusi osoite ja enterin painaminen vei sinut kyseiselle sivulle, jonka videon muunto/kopiointiohjelma pyytää sinua kirjoittamaan haluamasi videon internetosoitetta. Sen saat helposti painamalla hiiren kakkospainiketta ja valitsemalla Liitä ja paina Enter ( jos hakukenttään jää suomenkielistä ohjeistustekstiä, ”syö” se pois ennen enterin painamista ). Kun kuva ilmestyy halutusta videosta, 
hyväksy: Laatu = Normaali laatu ja Valitse muoto = Alkuperäinen ja paina lopuksi Lataa-painiketta. Video muuntuu valitsemaasi muotoon ja lopuksi kysyy näytön alareunassa: Tallenna, jolloin video tallentuu näyttämällään nimellä tietokoneellesi Ladatut tiedostot nimiseen kansioon ( asetuksista riippuen myös Työpöydälle ) , josta nimeä napsauttamalla käynnistyy milloin haluat.

Jos haluat katsella videon TV:stä, vastaa kyselyyn Valitse muoto = AVI, koska TV:si ei tunne alkuperäistä muotoa (luultavasti). Kopioi vielä koneeltasi videotiedosto lopuksi muistitikulle, jonka sitten tökkäät TV:n USB-liitäntään katselua varten.

Saako You Tube –videoita ladata netistä? Lue lataussivun alareunasta kohta FAQ.

Kiinnostusta herättänyt neurologi Juha Rinteen luentovideo löytyy

osoitteesta https://www.parkinson.fi/node/1611

Vertaistukea Parkinsoninin tautia ja dystoniaa sairastaville sekä omaisille.

Valtakunnalliset vertaistukihenkilöt tavoittaa varmimmin: Ma–To klo 14–18.

https://www.parkinson.fi/vertaistukihenkilot

Parkinsonliiton neuvontapuhelin palvelee kaikkia liiton sairausryhmiin kuuluvia läheisineen.

Neuvontapuhelin: 0203 77667

(Mahdollisista aikataulumuutoksista tiedotetaan kotisivuilla ja liiton puhelinvaihteessa 02 2740 400.)

HOITAJAPÄIVYSTYS 

Hoitajajien neuvontapuhelin vastaa sairastuneiden ja heidän läheistensä kysymyksiin.

Hoitajien neuvontapuhelin on suljettu joulukuussa. Tammikuussa päivystyksen aloittaa Kaisa Ollikainen keskiviikkona  27.1. klo 16–18.

Päivystykset jatkuvat seuraavasti: parillisten viikkojen keskiviikkoina klo 16–18, sairaanhoitaja Kaisa Ollikainen ja parittomien viikkojen torstaina klo 10–12 hoitaja Miia Kivipuro.

LIIKUNTANEUVONTA

Kysy liikunnasta -neuvontapuhelin päivystää kerran kuukaudessa keskiviikkona klo 9.30.–11.30. Neuvonta-ajat 2021 keväällä 13.1., 3.2., 10.3., 9.4. (perjantai), 5.5. ja 2.6.

Liikuntaneuvontapuhelin on tarkoitettu Parkinson-, dystonia- ja Huntington-jäsenistölle sekä ammattihenkilöstölle. Liikuntaneuvontaa antaa liikuntasuunnittelija, fysioterapeutti Taina Piittisjärvi. 

Vertaistukihenkilöt

Parkinsonliitto on kouluttanut vertaistukihenkilöitä Parkinsonin tautia sairastaville sekä dystoniaa sairastaville ja heidän omaisilleen. Jos siis kaipaat kuulevaa korvaa ja luotettavaa ihmistä, jonka kanssa keskustella sairaudesta ja sen kanssa elämisestä, ota rohkeasti yhteyttä osaaviin ja ymmärtäviin vertaistukihenkilöihin! yhteystiedot löytyvät tästä linkistä

Tukea Huntington-verkostosta

Huntingtonin tautia sairastavilla ja heidän läheisillään on mahdollisuus välittää toisilleen vertaistukea ja kokemustietoa sähköpostilla tai puhelimitse liittymällä Huntington-yhdistykseen tai Parkinsonliiton ylläpitämään vertaistukiverkostoon. Voit verkostoitua ilmoittamalla yhteystietosi järjestösuunnittelija Jukka Tauriaiselle, puh. 0400 856 004 tai jukka.tauriainen@parkinson.fi

Neuroneuvonta

Vastauksia sosiaaliturvaan, tukitoimiin, työelämään ja hakemuksiin liittyviin kysymyksiin saa valtakunnallisesta Neuroneuvonnasta puhelimitse tai sähköpostilla. Neuroneuvontaan tulleita kysymyksiä ja vastauksia niihin on koottu myös tänne.

Kysymyksiin vastaavat Neuroliiton sosionomit, jotka tarpeen mukaan hyödyntävät myös muiden ammattilaisten asiantuntemusta.

Neuroneuvonnasta voivat kysyä apua liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä lisäksi myös aivoverenkierron häiriön kokeneet, kielellistä eritysvaikeutta, MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastavat läheisineen.

Tarvittaessa Neuroneuvonta sopii myös täydentävänä palveluna kotikäyntejä pääkaupunkiseudulle ja vastaanottoaikoja Helsinkiin. Palvelu on maksuton. Puhelun hinta on normaali matkapuhelin- ja paikallisverkkomaksu (mpm/pvm). Sairauden hoitoa koskevissa kysymyksissä tulee kääntyä terveydenhuollon ammattilaisten puoleen. Neuroneuvonta tunnettiin aiemmin nimellä Norma-päivystys.

Neuroneuvonta
ma–pe klo 9–12
Puh. 040 528 7888
info@neuroneuvonta.fi

www.neuropiste.fi/neuroneuvonta

Tietoa äänikirjoista

Näin saat 40 000 äänikirjaa kuunneltavaksi - ilmaiseksi

Rekisteröidy omassa tai valtakirjan kautta missä tahansa kirjastossa Celianet-verkkopalvelun käyttäjäksi. Rekisteröintiä varten varaa kirjastosta puolen tunnin asiointiaika. Esim. Jyväskylän pääkirjastossa varauksen voit tehdä puhelinnumerosta 
014 266 4104. Jos et itse voi mennä kirjastoon, tee tee läheisellesi tai ystävällesi valtakirja. Valtuuttamasi henkilö vie valtakirjan kirjastoon, jossa sinut rekisteröidään palveluun.

Oma ilmoitus lukemisesteestä (esim. Parkinsonin tauti) riittää, lääkärintodistusta ei tarvita. Verkkopalvelun tunnusten ja salasanan saamiseksi ota mukaan kuvallinen henkilöllisyystodistus. Tarvitset myös toimivan sähköpostiosoitteen. Mukaan mahdollisesti myös oma tabletti tai älypuhelin.

Äänikirjoja voit kuunnella haluamallasi laitteella, esim. tietokoneella, tabletilla, älypuhelimella tai Daisy-laitteella. Kuuntelun voi tehdä suoratoistona netissä tai kuunneltavan kirjan voi ladata omalle tietokoneelle, tabletille tai/ja älypuhelimelle.

Celian sivuilta osoitteesta https://www.celia.fi/ löydät perusteelliset ohjeet nettikirjaston käyttämiseen. Celia on saavutettavan kirjallisuuden ja julkaisemisen asiantuntijakeskus, joka tukee yhdenvertaisuutta lukemisessa ja oppimisessa. Celia tuottaa kirjoja saavutettavassa muodossa, mm äänikirjoina, yli tuhat kappaletta vuodessa.

Oletko suunnittelemassa tilaisuutta tarjoiluineen

Olisiko oheisesta taulukosta apua aikataulun teossa? Esimerkki kuvana ja ladattava taulukko Excel 97-2003 tiedostomuodossa.