Artikkeleita

Asiaa hiujausten tunnistamisesta

https://nytvalppaana.fi 

lähde Digi- ja väestötietovirasto.

Liikehäiriösairauksien Liitto
Välittäjä 4/2024 / 30.8.2024

Toiminnanjohtajalta:

Järjestöjen tilanne on ollut paljon esillä lehdistössä viimeisen puolen vuoden aikana. Suomen hallituksen budjettisäästöt tarkoittavat ensi vuonna viidenneksen, vuonna 2026 neljänneksen ja vuonna 2027 kolmanneksen leikkauksia verrattuna tämän vuoden Steaavustuksiin. 

Liittomme ja te jäsenyhdistykset olette osaltanne ansiokkaasti vastustaneet leikkauksia. 

Järjestöt haluavat olla terveydenhuollon kumppani ja tukea sairastavien arkea.  

Liiton Stea-rahoitushakemukset lähtevät syyskuun loppuun mennessä. 
Suunnittelu on nyt erittäin vaikeaa, kun kustannukset nousevat. Valmistaudumme muutokseen miettimällä muita rahoituslähteitä esimerkiksi yhteistyöhankkeitten kautta. Lahjoitukset ja yrityskumppanuudet voivat nekin pieneltä osin paikata tilannetta. 
Liitto on 13 vakituisen asiantuntijan työpaikka. Keskiössä on aina sairastavien ja hänen läheistensä tukeminen. 
Yhdistystoiminta antaa elämään iloa ja merkitystä. 
Syksyllä tarvitaan nyt myös veljeni Leijonamielen rohkeutta. 
Johanna 
p. 040 512 2352 

p.s. Mikäli haluatte loppuvuonna hakea liiton hopeista ansiomerkkiä ansiokkaalle yhdistystoimijalle, lähetä hakemus viimeistään 5.9. tai 6.11. Liittohallituskokoukset ovat 19.9. ja 21.11.

Kannanotto: Neurologiset järjestöt auttavat kymmeniä tuhansia suomalaisia kymmenen neurologista potilasjärjestöä vetosi hallitukseen neurologisia sairauksia sairastavien ja vammautuneiden ihmisten puolesta.

 Liikehäiriösairauksien liitto on yksi kannanoton allekirjoittajista. Kannanotto on lähetetty päättäjille ja lehdistölle.

”Neurologiset sairaudet ovat (WHO maaliskuu 2024) maailman suurin sairauden ja/tai vamman aiheuttaja ja niiden määrä lisääntyy nopeasti. Suomessa aivosairauksien ja vammojen arvioidaan aiheuttavan yli 9 miljardin euron vuotuiset kustannukset (Roine 2021). 
Neurologiset potilasjärjestöt tekevät työtä vakavasti sairaiden ja vammaisten ihmisten tukena. Hallituksen budjettileikkaukset uhkaavat järjestöjen työtä. 
Neurologisten järjestöjen asiantuntijat auttavat ja neuvovat vuosittain kymmeniä tuhansia ihmisiä. Järjestöt ovat sosiaali- ja terveydenhuollon kumppaneita, jotka tukevat ihmisten arjen hyvinvointia, osallisuutta ja itsenäistä elämää. Ne järjestävät sairauteen ja vammaan sopeutumista tukevia kursseja, välittävät tietoa ja järjestävät vertaistukea. Järjestöt myös neuvovat sairastuneita ja vammautuneita työelämään, sosiaaliturvaan ja omahoitoon liittyvissä asioissa. Järjestöjen asiantuntijat antavat psykososiaalista tukea sairastaville, vammautuneille ja heidän läheisilleen. 
Järjestöjen tekemällä ennaltaehkäisevällä työllä pystytään vähentämään painetta terveydenhuollon palveluihin. 
Monen suomalaisen elämä vaikeutuu, jos järjestöavustusten leikkaus toteutuu. 
Julkisella sektorilla ei ole resursseja lisätä järjestöjen arjen tukea omaksi tehtäväkseen. 

Vetoamme Suomen hallitukseen, jotta se huomioisi neurologisia sairauksia sairastavat ja vammautuneet ihmiset ja heidän hyväkseen työtä tekevät järjestöt. 

Helsingissä 28.8.2024 

Aivoliitto ry, järjestöpäällikkö Timo Tulisalo, 
Aivovammaliitto ry, tj Päivi Puhakka, 
Epilepsialiitto ry, tj Virpi Tarkiainen, 
Liikehäiriösairauksien liitto ry, tj Johanna Reiman, 
Lihastautiliitto ry, tj Sari Kuosmanen, 
Muistiliitto ry, tj Katariina Suomu, 
Neuroliitto ry, tj Helena Ylikylä-Leiva, 
Suomen CP-liitto ry, tj Juha Lappalainen, 
Suomen Migreeniyhdistys, tj Sirpa Hietaranta 
Uniliitto ry, tj Elina Uusivuori.

Yhdistyksille tärkeät liiton palvelut 

Jäsenyhdistysten puheenjohtajat ja sihteerit kokoontuivat keväisessä Kakolassa 16.17.5.2024. 
Jäsenkokemustyöpajassa pohdittiin muun muassa jäsenyhdistyksille tärkeitä liiton palveluja. Kokosimme eniten mainintoja saaneet palvelut: 

1. Jäsenrekisteri ja jäsenpalvelut: jäsenrekisterin ylläpito, käytön koulutus, jäsenlaskujen lähettäminen ja varojen jako yhdistyksille, jäsenkoordinaattori Kirsi hoitaa näitä liitossa 

2. Viestintä ja tiedottaminen: Välittäjä -tiedote yhdistystoimijoille, oppaat, 
Hermollalehti, jäsenrekisterin kautta viestiminen jäsenille tapahtumista ja ajankohtaisista asioista, jäsenpaketit uusille jäsenille 

3. Aluetyö: Järjestötoiminnan asiantuntijoiden Mariannen, Katariinan, Annukan, Paulan ja Heljän tuki, koulutukset vapaaehtoisille, puheenjohtaja-sihteeripäivät (kasvotusten) 

4. STEA-avustusten hallinnointi: järjestötoiminnan vastaava asiantuntija Marianne hoitaa avustusten hakemisen, avustusjaon valmistelut ja raportoinnin 

5. Yhteisöllisyys: Liitto on yhdistyksiä kokoava voima, (risteilyt) 

6. Valtakunnallinen vaikuttaminen 

Työpajassa mietittiin myös jäsenistön tarpeita ja tulevia muutoksia, sekä sitä, miten liitto voisi tukea yhdistyksiä erilaisissa muutoksissa. Käytämme näitä pohdintoja pohjana kehittäessämme liiton palveluja.  
 

Jalkojen omahoidon tietopaketti

 

Neljä Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulun jalkaterapeuttiopiskelijaa (Lila Pienimäki, Tiia Hietalahti, Katja Säkkinen ja Mervi Simontaival) ovat suunnanneet jalkojen omahoidon tietopaketin Parkinsonin tautia sairastaville ja toivovat viestin tavoittavan mahdollisimman monta tautia sairastavaa. 

 

Ohessa tiedosto, jossa kerrotaan havainnollisesti jalkojen omahoidosta. He toivovat myös palautetta tämän kaltaisesta ohjeistuksesta ja sen tarpeellisuudesta. Palautetta voit antaa osoitteeseen markku.tervaaho@gmail.com. Kommentit toimitetaan kootusti opiskelijoille. 

 

Marraskuun kerhotapahtuman 

sisällöstä voin kertoa, että saimme vieraaksemme Harjun laulu-kuoron. Tiedossa on kuoron lauluesityksiä ja yhteislaulua. Laulukuntoutus puheterapian rinnalla on tutkimusten mukaan auttanut monia parkinsonia sairastavien puheen tuoton ongelmissa https://yle.fi/uutiset/3-12106307

Ja sitäpaitsi laulaminen on kivaa! Toki voi myös olla kuuntelijajoukossa.

Nyt on hyvä aloittaa valmistautuminen teemakuukausiin!

Helmikuussa on Harvinaisten sairauksien päivä, maaliskuu on essentiaalisen vapinan teemakuukausi, huhtikuu on Parkinsonin taudin tietoisuuskuukausi, toukokuussa edistetään tietoisuutta Huntingtonin taudista ja syyskuu on tuttuun tapaan aika tehdä dystonia tutuksi.

Muista maksuttomat Liikehäiriösairauksien liitto ry:n neuvontapalvelut!


Tiesithän, että tarjoamme kaikille liikehäiriösairaille ja heidän läheisilleen maksuttomia neuvontapalveluita sekä itse että yhdessä yhteistyökumppaniemme kanssa? Käytössäsi on hoitajan neuvonta, sosiaaliturvaneuvonta, työelämäneuvonta ja liikuntaneuvonta. Lisäksi henkilökuntamme palvelee kotisivujemme kautta chatissa, joka on auki joka arkipäivä klo 12-15.

Nyt koronaviruksen aiheuttamana poikkeusaikana haluamme erityisesti muistuttaa liikuntaneuvonnasta, josta voi kysellä fysioterapeutilta neuvoja ja ohjeita liikkumiseen ja liikuntakyvyn ylläpitämiseen myös kotiloissa. Hyödynnäthän tätä mahdollisuutta matalalla kynnyksellä!

Koronavirus ja liikehäiriösairaat

neurologin vinkkejä / Parkinsonliitto ry Youtubessa. (pituus 8m33s)

Jos allaoleva video antaa virheilmoituksen kokeile klikata sitä uudelleen.

YouTube-videon näyttäminen ei onnistunut. Tarkista markkinointievästeiden hyväksyminen ja selaimen yksityisyysasetukset.

Parkinson taudin lääkehoidosta Youtubessa

Professori Seppo Kaakkola, neurologi

YouTube-videon näyttäminen ei onnistunut. Tarkista markkinointievästeiden hyväksyminen ja selaimen yksityisyysasetukset.

Vammaiskortista tietoa

Tietoa vammaiskortista KELA.fi ja Vammaiskortti.fi sivustoilla
(https://kela.fi/vammaiskortti)
(https://vammaiskortti.fi)

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

Uusi suositus Parkinsonin tautia sairastavan henkilön toimintakyvyn arviointiin fysioterapiassa (19.2.2020).

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

Vammaispalvelujen käsikirja.

Parkinson-talo, työkalu ammattilaisille ja sairastuneille

Parkinson-talo kertoo kuvien ja tekstien avulla, mistä Parkinsonin taudissa on kysymys, ja miten sairaus voi vaikuttaa tautia sairastavan elämään ja toimintakykyyn. Talon eri huoneissa on kuvattu asioita, joihin sairaus voi vaikuttaa, ja joista potilaan ja omaisten on hyvä keskustella hoitohenkilökunnan kanssa. Huoneissa olevien linkkien takaa löytyy tietoa mm. taudin oireista, taudin etenemisestä sekä hoitovaihtoehdoista.

Parkinson-talo auttaa ammattilaisia ymmärtämään, millaisia arjen haasteita sairastava kohtaa. Myös sairastava voi taloon tutustumalla hankkia lisätietoa sairaudestaan ja sen vaikutuksista eri vaiheissa.  

Talon sisältö on Parkinsonin taudin hoitoon perehtyneen hoitaja-asiantuntijatyöryhmän ja AbbVie Oy:n yhdessä laatima.  (lainaus https://www.parkinson.fi/ajankohtaista/parkinson-talo-ammattilaisten-ja-sairastuneiden-uusi-tyokalu) . Painikkeesta työkaluun.

Liikunta asiaa Liikehairio.fi sivustolla

Allaolevasta painikkeesta Parkinsonliiton sivuille liikunta artikkeleihin.

Liikkumisen apuvälineistä

Invalidiliiton sivustolla (https://www.invalidiliitto.fi/liikkumisenapuvalineista)

Liikehäiriösairauksien liiton julkaisemia oppaita

Oheisesta linkistä pääset  Liikehäiriösairaksien liiton sivustolle selaamaan julkaistuja oppaita.

Musiikinkuuntelu on yksi itsehoidon keino

Artikkeli Aivoliiton sivustolle.

Opinnäytettä Parkkikset parketilla

Opinnäytetyö löytyy nyt sähköisestä Theseus-tietokannasta, osoitteesta: http://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019121326492

Kun tuolle nettisivulle menee, löytyy työ vasemmassa reunassa olevan linkin takaa. Opinnäytetyö on julkinen ja kaikkien luettavissa. Toivottavasti työ on kiinnostavaa luettavaa!

Riina ja Kaislamari

Internetissä on paljon tietoa Parkinsonin taudista

Sieltä löytyy mm asiantuntijoiden pitämiä koulutusvideoita.
Tutkitaanpa:
Kirjoita selainohjelman osoitekenttään https://www.youtube.com  ja paina enter.
Pääsit ”juutuubeen” ja kohdistin vilkuttaa hakukentässä, jonne kirjoitat: parkinsonin tauti ja paina enter. 
Alapuolelle ilmestyy luettelo paristakymmenestä videosta, joista voit napsauttamalla valita katseltavaa. 
Sivun lopussa on sivunumerointi, josta voit valita 2-sivun jne. Videon voit pysäyttää välillä ja jatkaa katselua, suurentaa ja pienentää ääntä ja kuvaa. 
Harjoittelu tekee mestarin. Näytön vasemmasta yläkulmasta nuoli vasemmalle, pääset takaisin videoluetteloon. 
Jos haluatkin katsella videon rauhassa tietokoneellasi ilman (hidastelevaa) internetyhteyttä, toimi seuraavasti: 
kun olet löytänyt mielenkiintoisen videon kotikoneellesi kopioitavaksi ( video pyörii paraikaa ruudussa), aktivoi näytön yläreunassa oleva videon internetosoite napsauttamalla hiirellä sitä, jolloin se muuttuu siniselle pohjalle. 
Sitten napsauta hiiren kakkospainiketta ja valitse esiin tulleesta valikosta Kopioi. Nyt on videon internetosoite tallessa. Seuraavaksi kirjoita näppäimistöltä www.lataayoutube.com paina enter. Internetosoitteeksi kirjoittui uusi osoite ja enterin painaminen vei sinut kyseiselle sivulle, jonka videon muunto/kopiointiohjelma pyytää sinua kirjoittamaan haluamasi videon internetosoitetta. Sen saat helposti painamalla hiiren kakkospainiketta ja valitsemalla Liitä ja paina Enter ( jos hakukenttään jää suomenkielistä ohjeistustekstiä, ”syö” se pois ennen enterin painamista ). Kun kuva ilmestyy halutusta videosta, 
hyväksy: Laatu = Normaali laatu ja Valitse muoto = Alkuperäinen ja paina lopuksi Lataa-painiketta. Video muuntuu valitsemaasi muotoon ja lopuksi kysyy näytön alareunassa: Tallenna, jolloin video tallentuu näyttämällään nimellä tietokoneellesi Ladatut tiedostot nimiseen kansioon ( asetuksista riippuen myös Työpöydälle ) , josta nimeä napsauttamalla käynnistyy milloin haluat.

Jos haluat katsella videon TV:stä, vastaa kyselyyn Valitse muoto = AVI, koska TV:si ei tunne alkuperäistä muotoa (luultavasti). Kopioi vielä koneeltasi videotiedosto lopuksi muistitikulle, jonka sitten tökkäät TV:n USB-liitäntään katselua varten.

Saako You Tube –videoita ladata netistä? Lue lataussivun alareunasta kohta FAQ.

Kiinnostusta herättänyt neurologi Juha Rinteen luentovideo löytyy

osoitteesta https://www.parkinson.fi/node/1611









 

Vertaistukea Parkinsoninin tautia ja dystoniaa sairastaville sekä omaisille.

Valtakunnalliset vertaistukihenkilöt tavoittaa varmimmin: Ma–To klo 14–18.

Vertaistukihenkilöt - Yhteystiedot - Liikehäiriösairauksien liitto ry (liikehairio.fi)

Parkinsonliiton neuvontapuhelin palvelee kaikkia liiton sairausryhmiin kuuluvia läheisineen.

 

Neuvontapuhelin: 0203 77667

(Mahdollisista aikataulumuutoksista tiedotetaan kotisivuilla ja liiton puhelinvaihteessa 02 2740 400.)

 

HOITAJAPÄIVYSTYS 

Hoitajajien neuvontapuhelin vastaa sairastuneiden ja heidän läheistensä kysymyksiin.

Hoitajan neuvontapuhelin päivystää vuonna 2023 kerran kuussa. Sairaanhoitaja Kaisa Ollikainen vastaa sairastuneiden ja heidän läheistensä kysymyksiin joka kuukauden toinen keskiviikko klo 16–18.

Ajankohdat ovat: 8.3.2023, 12.4.2023, 10.5.2023, 14.6.2023, 9.8.2023, 13.9.2023, 11.10.2023, 11.10.2023, 8.11.2023 ja 13.12.2023.

Neuvontapuhelimen mahdollisista muutoksista tiedotetaan liiton kotivuilla www.liikehairio.fi/palvelut sekä puhelinvaihteessa p. 02 2740 400.

LIIKUNTANEUVONTA

Fysioterapeutti Taina Piittisjärvi ohjaa ja neuvoo liikuntaan liittyvissä asioissa. Taina on parhaiten tavoitettavissa ma - to klo 10 - 14 numerossa 050 406 8328.

Tukea Huntington-verkostosta


Huntingtonin tautia sairastavilla ja heidän läheisillään on mahdollisuus välittää toisilleen vertaistukea ja kokemustietoa sähköpostilla tai puhelimitse liittymällä Huntington-yhdistykseen tai Parkinsonliiton ylläpitämään vertaistukiverkostoon. Voit verkostoitua ilmoittamalla yhteystietosi järjestösuunnittelija Jukka Tauriaiselle, puh. 0400 856 004 tai jukka.tauriainen@liikehairio.fi




 

Neuroneuvonta

Vastauksia sosiaaliturvaan, tukitoimiin, työelämään ja hakemuksiin liittyviin kysymyksiin saa valtakunnallisesta Neuroneuvonnasta. Kysymyksiin vastaavat Neuroliiton asiantuntijat.

Neuroneuvonnasta voivat kysyä apua liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä lisäksi myös aivoverenkierron häiriön kokeneet, kielellistä eritysvaikeutta, MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastavat läheisineen.

Palvelu on maksuton. Puhelun hinta on normaali matkapuhelin- ja paikallisverkkomaksu (mpm/pvm).

ma–pe klo 8 –15:30
sosionomi Timo Klaavu puh. 040 542 5200 ja
sosiaalityöntekijä Hanna Pakarinen puh. 040 500 1657.

Sähköpostilla kysymyksiä voi lähettää
info@neuroneuvonta.fi

Chat palvelee osoitteessa www.neuroliitto.fi/tietotuki/neuvonta/neuroneuvonta

 

Tietoa äänikirjoista

Näin saat 40 000 äänikirjaa kuunneltavaksi - ilmaiseksi

Rekisteröidy omassa tai valtakirjan kautta missä tahansa kirjastossa Celianet-verkkopalvelun käyttäjäksi. Rekisteröintiä varten varaa kirjastosta puolen tunnin asiointiaika. Esim. Jyväskylän pääkirjastossa varauksen voit tehdä puhelinnumerosta 
014 266 4104. Jos et itse voi mennä kirjastoon, tee tee läheisellesi tai ystävällesi valtakirja. Valtuuttamasi henkilö vie valtakirjan kirjastoon, jossa sinut rekisteröidään palveluun.

Oma ilmoitus lukemisesteestä (esim. Parkinsonin tauti) riittää, lääkärintodistusta ei tarvita. Verkkopalvelun tunnusten ja salasanan saamiseksi ota mukaan kuvallinen henkilöllisyystodistus. Tarvitset myös toimivan sähköpostiosoitteen. Mukaan mahdollisesti myös oma tabletti tai älypuhelin.

Äänikirjoja voit kuunnella haluamallasi laitteella, esim. tietokoneella, tabletilla, älypuhelimella tai Daisy-laitteella. Kuuntelun voi tehdä suoratoistona netissä tai kuunneltavan kirjan voi ladata omalle tietokoneelle, tabletille tai/ja älypuhelimelle.

Celian sivuilta osoitteesta https://www.celia.fi/ löydät perusteelliset ohjeet nettikirjaston käyttämiseen. Celia on saavutettavan kirjallisuuden ja julkaisemisen asiantuntijakeskus, joka tukee yhdenvertaisuutta lukemisessa ja oppimisessa. Celia tuottaa kirjoja saavutettavassa muodossa, mm äänikirjoina, yli tuhat kappaletta vuodessa.








 

Oletko suunnittelemassa tilaisuutta tarjoiluineen

Olisiko oheisesta taulukosta apua aikataulun teossa? Esimerkki kuvana ja ladattava taulukko Excel 97-2003 tiedostomuodossa.